사단법인 마산장애인권센터

장애 자녀를 돌보는 가족의 돌봄부담을 유형화한 연구결과 그 유형은 세가지로 구분 할 수 있었지만, 장애 자녀의 미래에 대한 막막함을 호소하고 자녀 양육의 어려움에 대해 가족 차원에서 대응을 하는 데 한계를 느껴 국가·사회에 적극적 개입을 요구하는 등 공통되거나 유형화할 수 있는 돌봄 부담이 확인됐다.

이에 장애인 돌봄 가족원의 건강을 점검·지원하는 지원과 장애인 가족 서비스의 보편적 지원 및 위기 대응 지원, 사회적 돌봄 서비스의 질에 대한 신뢰도를 높일 수 있는 장기적 대처 방안, 장애 자녀의 자립에 대한 현실적이고 신뢰할 수 있는 지원 체계 마련 등 사회적 지원이 필요하다는 제언이다.

한국보건사회연구원 보건복지 이슈앤포커스에는 최근 ‘장애인 가족의 돌봄 부담에 대한 유형화와 지원 방향’(연구책임자 이민경 사회서비스정책연구실 부연구위원, 김성희 사회서비스정책연구실 연구위원, 오다은 사회보장재정데이터연구실 전문연구원)이 게재됐다.


장애 자녀 돌봄 가족이 경험하는 어려움. ©한국보건사회연구원
‘미래에 대한 막연한 불안감’ 장애인 가족의 가장 큰 고충

장애인 가족의 돌봄 부담이란 장애인, 특히 장애 아동을 돌보는 가족이 느끼는 심리·사회·경제적 부담을 의미한다. 이는 돌봄을 제공하는 가족원의 심리적 스트레스 수준뿐 아니라 경제·사회적 부담, 가족 내 역할 과중으로 인한 부담 등을 포괄하는 것으로 이해할 수 있다.

특히 장애인실태조사에 따르면, 장애 자녀를 양육하는 가족이 경험하는 어려움 중 가장 큰 비율을 차지한 것이 ‘미래에 대한 막연한 불안감’이었다.

이는 ‘돌봄을 위한 정보 부족’, ‘자녀의 직업·취업 문제’, ‘미래 비용 발생에 대한 부담’ 등을 제친 것으로 그만큼 장애인 가족이 느끼는 심리적 불안감이 큼을 보여 준다.

이에 이번 연구는 장애인 가족의 ‘돌봄 부담에 대한 주관적 인식’을 파악하고 유형화해 장애인 가족이 경험, 인식하는 돌봄의 형태와 부담을 주된 경향 중심으로 유형화하고 현상의 범주를 재확인하거나 확대하기 위해 실시됐다.


장애인 가족 돌봄 부담의 유형별 분석. ©한국보건사회연구원
‘능동적 대처형·장애 자녀의 미래 고민형·지원 촉구형’ 세 가지 유형

연구는 장애인 가족의 돌봄 부담에 대한 주관적 인식을 Q방법론을 이용해 유형화해 분석했다. Q방법론은 응답자 등이 자결적 정의에 따라 구성한 진술문을 모집단으로 하고 응답한 사람을 그룹별로 나누어 유형화하는 방법이다.

장애인 가족의 돌봄 부담 유형화 진술문은 장애 아동 양육 경험이 있는 주 돌봄 가족원을 대상으로 초점집단면접조사과 논문 검토, 외부 전문가 자문 등을 통해 구성됐다. 이를 통해 각각 ‘능동적 대처형’, ‘장애 자녀의 미래 고민형’, ‘지원 촉구형’으로 명명하고 유형별 장애인 가족의 돌봄 부담 경향을 제시했다.

‘능동적 대처형’은 상대적으로 젊은 양육자로 장애에 대한 사회의 인식 변화와 정부의 적극적 지원 정책, 양육 지원을 위한 부모 교육 등 장애를 둘러싼 환경 변화를 통해 나아질 수 있는 것으로 받아들이며 이를 위해 노력해야 한다는 긍정적 인식을 가진 돌봄 부담 유형이다.

‘장애 자녀의 미래 고민형’은 상대적으로 연령대가 높은 장애 자녀 양육자로 장애 특성으로 인한 양육의 어려움을 일상생활에서 맞닥 뜨리며 나이 듦에 따른 체력적, 경제적 부담은 커져 가는데 자녀 자립 등 미래에 대한 대책이 없어 막막해 하는 유형으로 장애인을 위한 미래의 사회 변화와 사회 지원에 대해 불신하고 있었다.

‘지원 촉구형’은 장애에 대한 편견과 비장애와의 차이를 깊이 체감하며 그런 만큼 사회적 지원 대책을 적극적으로 요구하지만, 동시에 장애 자녀의 돌봄과 자립에 대한 사회적 지원의 한계를 알고 가족 중심의 돌봄을 신뢰하는 유형이다.

‘장애인 돌봄 가족원 건강 점검·지원하는 사회적 지원’ 등 제언

보고서는 “장애인 돌봄 가족은 장기적인 돌봄 제공, 장애 특성을 고려한 교육·재활 부담, 불투명한 미래 등에 따른 신체적·심리적 소진을 경험하며 장애 자녀의 미래에 대한 막막함을 호소했다”며 “또 장애인 가족은 자녀 양육의 어려움에 대해 개인, 가족 차원에서 대응을 하는 데 한계를 느껴 국가·사회에 적극적 개입을 요구하지만 국가·사회의 지원과 개입에 대한 신뢰도는 높지 않은 경우도 있었다”고 설명했다.

아울러 “이에 장애인 돌봄 가족원의 건강을 점검·지원하는 사회적 지원이 필요하다. 장기적인 양육, 돌봄을 수행하면서 신체적·심리적 소진을 경험하는 장애인 돌봄 가족원을 고려한 장애인 돌봄 가족원 건강 지원 정책을 도입해야 한다”고 제언했다.

이어 “장애인 돌봄 가족에 대한 휴식 지원 등과 같은 지원 서비스는 장애인 연령, 장애 유형 기준의 제한을 줄이고 보편적 지원 서비스로 제공하고, 장애 초기의 장애 수용과 장기적 돌봄 제공 가족원의 부재 등 위기관리가 필요할 때에 상담·교육·서비스 연계 등을 통합적으로 지원하는 등 장애인 가족 서비스에 대한 보편적 지원 및 위기 대응 지원이 필요하다”고 덧붙였다.

마지막으로 “사회적 돌봄 서비스의 질에 대한 신뢰도를 높일 수 있는 장기적 대처 방안과 장애 자녀의 자립에 대한 현실적이고 신뢰할 수 있는 지원 체계가 마련돼야 한다”고 제안했다.

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