사단법인 마산장애인권센터

다가오는 6월부터 시행되는 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄사업’은 통상 시범사업 후 시작되는 사업과 달리 바로 본 사업으로 시작돼 사업에 충분한 정보가 공유되지 않아 현실적인 우려들이 제기되고 있다.

이는 그동안 최중증 발달장애에 대한 정의조차 명확하지 않은 현실에서 최고의 난도를 가지고 있는 최중증 발달장애인 통합돌봄을 어떻게 구현하고 작동시킬 것인가에 대한 의문이 있기 때문이다.

이에 한국보건사회연구원 보건복지포럼에는 최근 최중증 발달장애인 통합돌봄사업의 목적과 차별화된 특성, 해결해야 할 과제 등 내용이 담긴 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄 추진 현황과 실행 과제’가 게재됐다.


최중증 통합돌봄서비스 유형별 특성. ⓒ한국보건사회연구원
발달장애인 1:1 맞춤형 낮활동·야간돌봄 서비스 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄’

발달장애인 인구는 2024년 현재 26만 3311명으로 전체 장애인 인구 265만 2860명의 9.9%를 차지한다. 특히 2011년 발달장애 인구는 7.28%였으며 매해 증가하는 추세다.

최근 조사들은 발달장애인과 그 가족이 당면한 어려운 현실을 보여 주고 있다. 실례로 발달장애인의 평일 주된 활동은 TV 보기 61.5%, 휴식하기(그냥 쉬기) 56.2%, 스마트폰·컴퓨터·인터넷 하기 등이 30.7%로 나타나 평일 하루 일과 중 대부분을 집 안에서 보내는 것으로 조사됐다.

이러한 발달장애인의 사회참여 부족은 도전행동 등으로 진전되기도 하고 이는 사회적 배제를 가속화시킨다. 오랜 기간 지속되는 도전행동으로 인해 발달장애인을 돌보는 보호자는 만성적인 스트레스와 신체 및 정신건강 문제, 사회적 고립 등을 겪는다.

특히 심각한 최중증 발달장애 자녀를 돌보는 부모들은 자녀의 도전행동으로 인한 얼룩진 상처로 켜켜이 쌓인 트라우마를 겪고 있음이 보고됐다.

하지만 이러한 열악한 당면 현실에도 불구하고 최중증 발달장애인에 대한 사회적 돌봄 지원체계는 매우 부족했다. 중앙정부 차원에서는 주간활동 1인 집중서비스만이 있을 뿐이었다. 그러나 정작 도전행동이 매우 심각한 경우는 이 서비스에서도 제외돼 가족의 돌봄 부담에 온전히 의존해야 했다.

이에 정부는 올해 6월부터 장애의 정도가 극심한 발달장애인에게 1:1 맞춤형 낮활동 또는 야간돌봄 서비스를 제공하는 최중증 발달장애인 통합돌봄사업을 시작한다.


‘최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 개발 심화연구’(김미옥 외, 2024, 보건복지부·전북대학교)의 최중증 발달장애인 통합돌봄사업 운영 모형(안). ⓒ한국보건사회연구원
“최중증 발달장애인의 사회적 포함 및 당사자와 가족의 더 나은 삶 지향해야”

최중증 발달장애인 통합돌봄사업은 돌봄 사각지대에 놓여 있는 최중증 발달장애인을 대상으로 파악된 욕구 및 지원 필요도에 따라 통합적･맞춤형 서비스를 제공하는 것으로 낮활동과 주거지원의 ‘24시간 개별 1:1 지원’, 개별형 낮활동 중심의 ‘주간 개별 1:1 지원’, 그룹형 낮활동 중심의 ‘주간 그룹 1:1 지원’으로 구성됐다.

도전행동과 일상생활 능력, 의사소통 능력 등에 따라 이용자가 선정되며 서비스로는 신체 활동·가사 활동·금전 관리·의사소통 등 ‘일상생활 훈련’, 통합(체육) 활동·요리 활동·예술 활동 등 ‘취미 활동’, 낮활동 지원·지역사회 활동·관계 지원· 등 ‘자립생활’, 가족 교육·가족 상담·휴식 지원 등 ‘가족지원’이 제공된다.

이러한 최중증 발달장애인 통합돌봄은 보다 질 높은 통합돌봄 체계 구현을 통해 최중증 발달장애인과 그 가족이 지역사회 안에서 행복한 보통의 삶을 구현할 수 있도록 최중증 발달장애인의 사회적 포함과 좋은 삶, 가족의 돌봄 부담 감소를 통한 더 나은 삶을 지향하는 것을 목적으로 해야 한다는 제언이다.

특히 사람 중심 접근, 포괄적이고 장기적인 관점, 성장 기반의 관점을 기초로 사회적 참여를 위한 ‘In Community’ 및 발달장애인 당사자와 가족을 위한 지원체계인 ‘With Family’ 지향, 도전행동을 소거하는 데 초점을 둔 것이 아닌 의미 있는 활동과 관계를 지원하는 ‘도전행동 지원’, 도전행동 완화를 통한 주간보호센터 및 주간활동센터 등 다른 통합돌봄서비스 지원체계로의 ‘전이 가능성’ 등 다른 서비스와 차별화된 특성을 가져야 한다는 것.

‘발달장애인 관련 사회서비스 재편·인력 양성체계 마련’ 등 과제 산적

보고서는 “통상 시범사업 후 본사업을 시행하는 것과 달리 최중증 발달장애인 통합돌봄사업은 올해 6월 본사업으로 시작된다”며 “그만큼 사업 시작을 위한 준비와 향후 모니터링, 사업의 품질 확보를 위한 노력이 더욱 필요하다”고 강조했다.

이에 “통합돌봄이 전제하는 1:1 맞춤형 지원체계는 그동안의 발달장애인 지원 패러다임에 큰 변화를 가져올 것”이라며 “도전행동에 대한 지원 과정에서 여타의 사회서비스와 달리 이용자와 서비스 제공자 모두가 다치거나 위험한 상황에 직면할 수 있다. 이러한 위험 상황에서 어떻게 안전한 실천을 할 것인가는 중요한 쟁점으로 강조되고 장기적 계획을 가지고 준비돼야 한다”고 제언했다.

아울러 “최중증 발달장애인 통합돌봄은 짧은 시간에 질 높은 서비스와 인프라를 구축해야 하는 위험 요소를 가지고 있으나, 장애계의 지원 패러다임과 서비스 전달체계를 재편하는 기회이기도 하다”며 “통합돌봄에서 시작해 발달장애인의 낮활동 지원체계 전반에 대한 혁신이 모색될 필요가 있다”고 피력했다.

마지막으로 “최중증 발달장애인과 그 가족에 대한 사회적 돌봄 지원체계는 그동안 제도권에서 소외돼 왔다. 특히 최중증 발달장애인의 도전행동 지원은 그동안 경험치가 충분하지 않은 만큼 양질의 인력 선순환을 위한 교육체계 및 인적 관리체계 마련과 발달장애인지원센터의 역량 강화 등 고품질 서비스를 위한 인력 양성체계 마련이 필요하다”고 덧붙였다.

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