사단법인 마산장애인권센터

얼마 전 자조모임의 한 회원이 연극 '템플'이 있다고 하길래 조금 고민하다가 어떤 내용인지 한번 보자는 마음에 가겠다고 했다. 그래서 1월 27일에 연극 공연 및 관객과의 대화를 보고, 다시 한번 더 자세히 보잔 마음에 2월 6일 화요일에도 공연장에 가 연극을 관람했다.

전반적으로 연극 '템플'은 자폐성 장애가 있는 동물학자 템플 그랜딘의 성장 과정을 그녀의 실화를 바탕으로 만든 연극이었다. 템플의 엄마(박선혜 분)가 의사(문경초 분)에게 템플이 다른 이들과 어울리지 못하고, 몸이 빳빳해지고, 손톱을 할퀴고, 뭐든 찢는 건 할 수 있다고 설명하는 장면으로 연극은 시작된다. 엄마 말을 들은 의사는 템플이 소아 정신병의 일종인 자폐증이 확실하다며, 냉장고 엄마가 자폐증의 원인이며 템플을 특수시설로 보내라고 엄마에게 주문한다.

이에 엄마는 절망적이었지만, 템플(김세정 분)을 포기하고 싶지 않았다. 그래도 엄마가 다가가자 어린 템플은 소리쳤으며, 엄마는 이런 그녀의 모습에 역시나 절망적이었다. 엄마는 그런 템플을 위해 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 병원에 데리고 갔다.

병원에 간 템플은 의사 질문에 대답했을 때만 초콜릿을 받았고, 학교 친구들이 놀려 때렸다고 의사에게 고백했는데, 의사와의 면담을 끝낸 후엔 상담 좋았냐고 물은 엄마에게 좋았다고 답했다. 하지만, 의사들은 템플이 엄마, 아빠를 미워하고, 그건 심리학자인 지그문트 프로이트가 말하는 냉장고 엄마가 원인이며, 삭제하고 싶은 템플의 불쾌한 경험이 그녀로 하여금 실수하게 만든다고 주장했다. 그러면서 아이에게 불쾌감을 줬던 충격적인 경험을 찾아야 한다고 의사는 템플 엄마에게 말한다.

이후 템플은 학교에서 친구들의 놀림으로 괴롭힘을 당했고, 동료에게 역사책을 던지는 바람에 교장 선생님은 그런 템플이 통제 불능이라며 퇴학 조치를 취했다고 엄마에게 말했다. 템플이 이유가 있을 때만 그런다는 걸 아는 엄마는 그 이유를 물었고, 템플은 내가 바보냐고 엄마에게 물었다. 동료에게 모욕적인 말을 들었기에 템플이 그랬다는 걸 알게 된 엄마는 학교 가기 싫다는 템플의 말에 동감하며, 자신도 그런 학교 보내기 싫다고 딸의 심정을 이해했다.


연극 ‘템플’ 주인공(김세정 분)이 학교에서 퇴학당했다고 말하는 모습. ⓒ한국문화예술위원회 Youtube 동영상 캡처
이에 템플은 자연으로 떠나자는 엄마의 말에 동의하며, 자연체험 캠프를 떠나게 되지만, 그 캠프엔 사춘기 남자들이 있었고, 이들로부터 ‘젖탱이’라는 단어를 배운다. 템플은 그 단어가 재미있어 반복했지만, 이를 본 캠프 선생님들은 템플을 왜곡된 성 개념이 있는 아이로 바라봤다. 얼마 지나지 않아, 병원에 간 템플은 요도염에 걸려 가려움을 호소했는데도 의사들과 간호사는 템플을 진정시킨다는 명목으로 수면제를 투여했다. 이를 알게 된 엄마는 템플이 겪었던 학교생활의 고통을 의사에게 설명했고, 템플은 너무 아프고 힘들어서 단편적인 기억만 할 수밖에 없었다고 말했다.

이대로 좌절할 수 없었던 엄마는 템플의 교육을 위한 장소를 찾다 ‘마운틴 컨트리’ 학교를 알게 돼 템플을 그 학교에 입학시킨다. 그 학교에서 학교생활을 하게 된 템플은 학교가 자신을 인정하고, 남들과 다르게 생각하는 자신에게 맞는 교육을 한다며 학교생활에 만족해했다. 그곳에서 자신을 이해하는 칼락 선생님(이종훈 분)을 만났는데, 선생님은 신발과 같은 시각적인 것을 다 기억하는 등 시각적으로 사고하는 템플의 강점에 주목했다. 템플의 강점을 이해한 선생님 도움으로 템플은 학교를 무사히 졸업한다.

당시 템플은 그림 등의 시각적 요소를 중시하는 과목은 바로 이해했지만, 수학처럼 추상적으로 생각해야 하는 과목을 공부하는 것엔 힘들어했다. 더욱이 사춘기 당시에 분비된 여성호르몬이 자신의 신경을 예민하게 해, 전화벨 소리 하나에도 신경발작을 경험해야만 했던 건 템플을 더욱 힘들게 했다. 연극에선 줄에 묶여 끌려다녀야 했던 템플의 신음소리와 고통으로 이를 표현했다.

신경발작으로 힘들어하던 템플은 어느 날 이모네 농장 방문 중 압박기를 봤는데, 불안과 두려움에 떨던, 소가 그 압박기에서 눈이 부드러워지는 걸 알게 된다. 이를 본 템플은 자신의 신경발작을 압박기가 해결할 수 있지 않을까 하는 생각이 떠올랐고, 결국엔 자폐인의 안정감 도모 및 신경발작 해결에 적합한 압박기를 고안한다. 하지만 자신이 다니던 대학교로 가지고 간 그 압박기는 교사들의 냉대 속에 ‘괴상망측한 기구’로 취급받는 신세가 됐다.

실의에 빠진 템플은 어느 날 ‘천국의 문’으로 들어가 구원을 얻으라는 목사(마현진 분)의 설교를 듣게 되는데, ‘천국의 문’이란 추상적 개념을 템플은 잘 이해하지 못했지만, 그 문에 들어가고픈 마음은 간절했다. 그러던 중 실제 보이는 옥상 문을 ‘천국의 문’으로 인식한 템플은 나 자신을 믿으며 그 문을 넘어야 한다고 소리쳤다. 이렇게 타인들과 다른 자신을 보며 세상을 살아가는 법을 배우게 된다.

그렇게 템플은 세상을 경험하며 엄마 등의 가족과 사람들의 응원과 사랑을 받았다. 연극이 끝나기 직전 한 출연진은 수많은 자폐인들의 촉각 방어 장벽을 없애고 가까운 사람들과의 사랑과 관심을 대체해 느끼는 데에 많은 도움을 주는 게 템플의 압박기라고 소개했다. 마지막엔 자신이 만든 기계가 없었으면 이 자리에 없었을 거라는 템플의 졸업식 연설을 끝으로 연극은 끝난다.


연극 종료 후 출연진들이 관객들에게 인사하는 모습들. ⓒ이원무
실제로 압박기가 촉각 등 감각 과민이 있는 자폐성 장애인의 어려움 해결에 도움이 되고 있는 건 잘 알려진 사실이다. 또한, 자폐성 장애인에 대한 학교폭력이 나라마다 형태는 다를지 몰라도 대한민국 사회에선 여전히 비일비재한 게 생각나다 보니 연극 속의 템플이 학교폭력을 겪었던 어려움에 개인적으론 많은 부분 공감이 갔던 것도 사실이다.

그리고 연극에서 자폐란 병이 아닌 다름이라고 소개한 건, 그래도 자폐성 장애를 다양성으로 봤다는 점에선 약간은 고무적이었다. 필자도 장애 개념이 전혀 없던 시절, 나의 장애를 고치려고 노력했지만, 나 스스로 정체성을 부정하며, 장애인차별을 내면화하며 불행해졌다. 하지만 장애인단체에서 근무했던 시절과 자조모임을 통해 장애가 정체성이자 다양성이라는 걸 깨닫게 돼 지금은 그냥 나에게 자폐가 있어도 ‘나는 나다’라고 얘기할 수 있으니 말이다.

한편 연극을 보며 조금은 불편한 지점들이 있었다. 연극에서 템플은 3살 때까지 말 못 했던 사람이란 이야기가 나온다. 초등학교 때부터 말을 하기 시작해, 사춘기, 성인기를 지나 압박기를 고안·발명한 사람, 동물학자로 위대한 업적을 남긴 게 템플이라고 한 연극의 메시지를 생각해보면 연극 템플은 돌봄 요구가 크거나, 소위 천재라고 하는 자폐성 장애인의 이야기이기도 하다.

그런데 실제로 자폐 특성이 있지만, 이 특성이 드러나는 순간 직장이나 학교에서, 우리의 일상 삶에서 배제되는 걸 알기에, 그 특성을 숨기는 마스킹(Masking)을 하나 정신건강을 해치며 자살 충동에 시달리는 자폐성 장애인들의 이야기가 주류사회에서 다뤄지지 않는 건 아직도 여전하다. 자기 자극을 하는 자폐인, 무발화 자폐인 등 자폐인들은 그 종류가 너무도 많다.

호주나 영국 등지의 해외에선 이런 사람들의 이야기들이 주류사회에 나오는 게 흔한데, 우리나라는 아직도 천재나 돌봄이 많이 필요한 사람으로만 자페인을 바라보는 서사에 머물러 있으며 그런 서사가 너무 팽배하다. 이런 데는 장애의 의료적 모델이 지배하는 사회라는 것에도 한 요인이 있긴 하지만 말이다. 이런 사회에서 자폐인은 불쌍하다는 등 시혜·동정의 대상이거나 장애를 극복했다는 식으로 묘사하는 감동의 대상, 또는 배제하고 기피해야 할 혐오의 대상으로 전락 당하고 있고, 지금도 그러는 중이다.

내 옆에선 템플이 대학 졸업식 연설을 하는 장면을 보고 눈물을 흘리는 관객들의 소리가 들렸다. 나의 지인들도 자신들의 성장 과정에서 템플이 겪은 어려움과 비슷한 어려움을 겪은 경험이 있어서 눈물을 흘렸다 하니, 이걸 뭐라고 하기가 사실은 좀 그렇다.


템플(김세정 분)이 대학 졸업식 연설을 하는 연극 마지막 장면. ⓒ이원무
그럼에도, 개인적으론 연극 ‘템플’을 보고, 눈물을 흘린 사람들 가운데 장애를 정체성, 다양성이 아닌 극복의 대상으로 바라보는 사람들도 적지 않았을 거란 생각이 드니, 조금은 마음이 불편해졌다. 나의 이런 생각이 거짓이었으면 좋겠지만 말이다. 그러니까 우리는 자폐를 극복하고 감동을 줘야 하는 대상이 아닌 자폐라는 정체성이 있는 권리의 주체이자 사람임을 말해두고 싶다.

물론 이 연극이 인식 제고 목적으로 만들어진 게 아님은 알고 있다. 하지만 이런 연극들을 통해 자폐인은 돌봄 요구가 많거나, 천재인 사람들만 있는 거구나 하는 편견이 대중들 사이에 여전하고 이게 오히려 더 심해지지 않을까 우려되기도 한다. 그래서 장애 패러다임이 전환되고, 수많은 종류의 자폐인들 일상 이야기가 주류사회에서 드러나는 게 필요하단 생각이 다시금 든다.

또한, 학교폭력으로 인해 템플이 청소년 시절 겪은 트라우마와 어려움을 템플의 엄마가 거의 다 얘기했던 장면에서 역시 불편함이 느껴지기도 했다. 템플이 살았던 어린 시절엔 전 세계적으로 장애인의 권리에 대한 개념이 전무하거나 걸음마 단계에 머물렀던 때였고, 당사자로선 자신이 겪은 폭력의 충격이 너무도 커서 이야기하기 좀 그래, 엄마가 거의 다 얘기할 수밖에 없었던 점에 있어선 이해되기도 한다. 실제 인물인 템플이 이렇게 했으니 뭐라고 하기가 그렇다.

그럼에도 당시가 그렇다고 해서 이런 장면을 연극에서 연출하는 건 좀 불편하다. 자폐 아동·청소년 등 자폐인과 관련해 당사자의 목소리를 부모가 대신하는 건, ‘우리 없인 우리에 대해 말하지 말라(Nothing about us, without us)’로 대표되는 장애인 당사자주의와 장애인은 권리의 주체라는 인식에 기반한 장애인권리협약의 정신에 어긋나는 것이기 때문이다.

당시가 그렇다고 하면, 템플이 성인이 돼 학교폭력 당시를 회상하며 사실은 이랬다는 구체적인 느낌, 감정을 부모가 대신하는 게 아닌 자신의 목소리로 관객들에게 들려주는 식으로 약간은 각색한 장면을 넣었으면 어떨까 싶은 생각이 들기도 한다. 부모, 당사자 간 생각이 서로 다를 수 있을 테니 말이다. 아울러 장애인이 여전히 차별받지만 그래도 장애인은 권리 주체요, 장애인 당사자주의로의 움직임이 있는 요즘 시대 방향에 맞도록 하는 거일 테니.

아무튼, 템플 엄마가 자폐 청소년인 딸의 모든 걸 대신 말하는 것 같이 오늘날에도 자폐성 장애인의 부모가 당사자의 목소리를 대신하는 게 우리 사회 현실이다. 부모의 목소리가 당사자보다 월등히 크다. 이런 현실에서 자폐인이 권리의 객체라고 사람들은 생각한다. 그러니 이런 장면을 보는 관객들은 역시 자폐인 당사자의 목소리는 중요하지 않고, 그 목소리를 엄마 등의 보호자들이 대신해도 좋다는 인식만 은연중에 더욱 강화되지 않겠는가?


유럽의 장애단체 유럽장애포럼(European Disability Forum)에서 ‘Nothing about us, without us’ 피켓을 든 모습. ⓒEuropean Disability Forum
이와 관련해 장애인권리협약, 아동권리협약에 따라 장애아동의 ‘최선의 이익’은 당사자의 의사를 존중하는 게 원칙인데, 우리나라에선 ‘최선의 이익’을 부모나 전문가 등의 관점으로 해석해, 장애아동의 의사를 대신 결정하고 있는 형국이다. 이러니 자폐 아동·청소년 등 장애아동의 경우 청소년특별회의, 청소년정책위원회 등 아동 참여기구에서 참여를 보장받지 못하고 있는 우리나라의 현실은 어찌 보면 이상한 게 아니다.

그래서 장애아동의 발달능력과 다양성을 존중해, 이들 의사가 존중되고, 이들의 정책·사회 참여가 보장되기 위한 국가 차원의 중장기적 행동계획과 청사진이 우리나라에 필요함을 다시금 느낀다. 그럴 때 장애아동의 의사를 보호자와 전문가 관점이 아닌 아동 당사자의 관점과 목소리로 표현하는 게 꿈이 더 이상 아닌 현실로 다가오지 않겠는가?

마지막으로, 자폐성 장애인 템플을 연기한 배우가 신경전형인(비장애인)이라는 점에 있어서도 불편한 지점이 생긴다. 신경전형인이 자폐성 장애인의 특성을 공부해 자폐인처럼 그럴듯하게 연기할 순 있지만, 자폐인의 인생을 살아본 건 아니지 않은가? 그런 상황에서 오히려 연기가 어색하단 느낌을 받게 된다.

그런데 연기를 할 수 있는 자폐성 장애인이 드물거나 거의 없는 게 현실이다. 왜냐면 자폐성 장애인 등 정신적 장애인의 고등교육에 대한 접근성이 열악하고, 설령 대학에 입학해도 연기학과에서 연기를 제대로 배울 수 있도록 맥락에 따른 자료나 장애 특성에 맞는 교수법 등의 합리적 변경이 제공되지 않기 때문이다. 합리적 변경을 권리로 인식하지 않는 사회이니 말이다. 대학교 연기학과 내에서도 얼차려가 기본인 등 반인권적 문화도 정신적 장애인이 연기를 제대로 배우는데 걸림돌이 되기도 한다.

더군다나 장애인복지관 등을 통해 문화예술에 입문하는 지적·자폐성 장애인이 적지 않은데, 성과에 얽매이는 장애인복지관의 사회복지사들과 창의성을 중시하는 문화예술 전문가들의 시각이 부딪친다. 그래서 장애인복지관에서 지적·자폐성 장애인이 창의성과 창조적인 기질을 함양하며 문화예술 전문가로 나서는 건 더욱 쉬운 게 아니다.

그래서 정신적 장애인의 고등교육 접근성을 높이고, 합리적 변경을 권리로 인식해 제공하고, 치유보다는 창의성을 함양하고 기르는 걸 위주로 장애인과 신경전형인이 함께 하는 통합문화교육을 위한 사회 환경을 만드는 것이 그만큼 중요하다고 본다.


‘이상한 변호사 우영우’ 포스터. 신경전형인인 박은빈이 주인공이자 자폐성 장애인 캐릭터인 우영우 변호사 역을 맡았다. ⓒENA채널
이외에도 냉장고 엄마 등 엄마가 냉정했기에 자폐아가 나왔다는 1950~60년대 당시의 이론들은 부모들에게 상당한 죄의식을 심어줘 부모들이 자폐성 장애에 대한 부정적 개념을 가지도록 만든 해악 중 하나라고 해도 지나치지 않다. 심지어 성경에는 장애가 있는 건 부모나 당사자의 죄도 아니고 오로지 하나님의 영광을 위해서 그런 것이라고 한 점을 보면 냉장고 엄마는 성경적 관점에서도 상당히 배치되는 것이다.

이제 정리하면, 연극 ‘템플’ 관람을 통해 자폐성 장애를 다름으로 인식하고, 템플이 고안한 압박기 등은 자폐인 관련 합리적 변경을 생각나게 해, 고무적이라고 느꼈던 반면, 자폐인과 관련된 기존 서사가 반복되고, 자폐 아동의 의사를 부모가 대신 말하는 장면 등은 나에겐 불편함을 느끼게 만든 요소들이었다. 이렇게 연극 ‘템플’ 관람했던 복잡한 느낌과 감정을 요약할 수 있을 것 같다.

기존 자폐인 서사만이 아닌, 자신의 장애 정체성을 숨기는 자폐인들, 무발화 자폐인, 자기 자극을 하는 자폐인들 등 다양한 자폐인들의 삶의 이야기가 주류사회에 많이 드러나고 연기할 수 있는 자폐인이 우리나라에 많아지길 바라는 바다. 그렇게 해야 자폐성 장애인에 관한 인식 제고의 길일 테니. 자폐성 장애인의 기본권 보장과 자유란 최종 목적지를 향해.

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