사단법인 마산장애인권센터

정상분포곡선, 지능에 대한 경계선들. ©서인환

장애인으로 인정받지 못하여 필요한 서비스 사각지대에 놓인 지적 장애인 경계선에 있는 사람들을 위해 ‘경계선지능인 지원법’이 더불어민주당 허영 의원의 지난 4월 3일 대표발의로 모습을 드러냈다.

통계학에서 정상분포곡선이 나타내는 것으로 대표적인 것이 지능이다. 구간에서 0은 지능지수 100이고, -1은 85, -2는 70, -3은 55를 의미한다. 그리고 퍼센트는 인구 중 출현율을 나타낸 것이다.

먼저 생소한 경계선 지능인이란 용어에 대해 생각해 보자. 지능지수 70이하이면 지적장애인인데, 71에서 84인 경우 경계선지능인이라 명명했다. 경계선이란 중증과 경증의 경계선에 있는 경우도 있고, 장애인과 비장애인의 경계에 있는 경우도 경계선이다.

경계선지능인은 경계선 장애인으로 인식된다. 지능은 능력이다. 능력을 경계를 지어 말한다면, 차별을 조장할 우려가 있다. 경계는 여러 곳이 존재한다. 그중에서 장애인에 속하는 않는 경계를 의미하고 있다.

이러한 경계에 있는 사람들은 주변인들이다. 장애인 사회에 끼지도 못하고, 그렇다고 비장애인 사회에 끼지도 못한다. 이런 경계선의 사람들은 필요에 따라 어느 하나에 속하기를 원하는 이중 겹치기 심리로 인해 갈등을 겪게 된다. 하지만 어느 사회에서도 환영받지 못하고 속하지도 못한다.

이 경계선지능인은 용어가 정의와 일치하는가와 더불어 사람들에게 불리어질 때 어떤 효과가 있는지도 검토되어야 한다. 신지식인, 지능인, 경계선지능인 등으로 불린다면, 경계선지능인은 새로운 명칭이 낙인이 될 가능성도 충분히 존재한다.

경계선지능인은 지능지수 -2구간에 해당한다. 비율은 13.5%이다. 즉 675만명에 달한다. 현재의 지적장애인은 -3구간 이하인 0.15%(지능지수 55 이하)와 2.35%인 -3구간과 -2구간에 속하는 사람들이다. 둘을 합하면 2.5%로서 125만명에 해달한다. 지능지수는 가장 기본적인 통계적 모형이다. 지능지수란 평균이 100이고 구간의 표준편차는 15이다.

그런데 실제 지적장애인 인구수는 얼마인가? 등록장애인은 20만을 경우 넘기고 있고, 더불어민주당 강선우 국회의원 등의 주장에 의하면 최소 26만 6천명으로 추정되고 있다. 통계이론이 잘못된 것일까? 정부는 등록장애인이 270만 정도라면서 추정 장애인은 280만 정도로 거의 모든 장애인들이 등록을 마쳤다고 한다. 그렇다면 100만명의 미등록 지적장애인은 어디로 간 것일까? 통계학적으로 지적장애인은 일정 비율 무조건 발생하게 되어 있는데 말이다.

이러한 사각지대의 문제를 그만두고 새로운 경계선지능인 문제를 부각 시키는 것은 선후가 바뀐 것은 아닐까? 지나치게 엄격한 장애판정제도와 장애인 등록 기피 현상, 사회 전반에 만연한 장애인 차별의식, 장애가 표면적으로 잘 드러나지 않는 속성 등이 지적장애인을 은폐하고 있다.

경계선지능인 지원법은 경계선지능인을 장애인으로 인정해 달라는 것이 아니다. 그러므로 별도의 등록 제도가 없다. 서비스는 필요한 경우 유자격 심의를 받도록 되어 있다. 이는 사정제도로 국가가 얼마든지 조정하고 통제할 수 있다.

법의 내용을 살펴보면, 5년마다 기본계획을 수립하고, 실태조사를 실시하도록 되어 있다. 그리고 경계선지능인이 필요한 복지서비스를 신청하면 경계선지능인지원센터를 통하여 개인별지원계획을 수립하고 조기진단, 자립지원, 고용지원, 양육지원, 사법지원, 교육지원 보호자 지원 등의 서비스를 제공하도록 하고 있다.

필요한 서비스 신청을 하도록 하는 것은 스스로 신청을 하는 권리를 제대로 누리지 못할 사각지대를 양산할 것이다. 그리고 정보시스템을 구축하고 조기진단을 한다는 것과 개인별지원계획을 수립한다는 것은 등록제와 유사한 무엇인가가 필요할 것이다.

서비스의 급여량을 산정할 경우는 개인별 판정이 필요하지만, 고용 등의 서비스는 서비스 유자격은 등록제와 같이 별도의 심의가 아닌 자연발생적 권리라야 적절하다. 각 서비스별 판정은 매우 피곤하고, 많은 이의 제기로 불만을 드러낼 것이고, 지치게 만들 것이다.

서비스를 신청할 때마다 경계선지능인 증명을 해야 하는 서류를 내어야 한다면 무척 번거로울 것이고, 서비스가 필요한지 사정을 받으면 이 또한 번거롭고 과정에서 마음의 상처를 받게 된다. 서비스 대상이 되었다고 슬퍼할 가족도 있고, 대상에서 제외되었다고 마음의 상처를 받을 경계선지능인도 발생할 것이다.

차라리 현재의 장애인복지정책에 이들을 포함할 방법을 찾는 것이 어떨까 한다. 현재의 장애인 범주는 너무나 협소하다. 그리고 의학적 모델에서 벗어나지 못하고 있다. 경계선지능인 모두를 장애인으로 만들자는 것은 아니다.

하지만 독서장애, 특정학습장애, 정서장애, 주의력 결핍증 등 지적장애인의 범주에는 속하지 않으나, 사회적으로 여러 가지 제한을 받는 유형들을 장애인에 포함 시키는 것이다. 경계선지능인 중에서 사회적 제약에 해당하는 현상을 장애유형에 포함시키는 것이다. 그리고 장애인으로서의 교육과 고용, 의사소통 지원, 가족지원, 양육과 자립에 필요한 서비스를 제공하는 것이다.

장애인이 아니어서 필요한 서비스를 받지 못한다면 새롭게 이들을 위한 법을 제정하는 것보다 사각지대가 없도록 법을 개정하여 필요한 서비스를 제공할 필요가 있다. 별도의 새로운 센터를 만드는 것은 전문성 확보와 고유업무의 배정이라는 장점을 가지고 있지만 결국 경계선지능인의 지원센터 역시 장애 관련 전문가의 지원이 필요할 것이고, 센터의 분리는 다양한 인프라와 재원을 활용하는 데에 한계를 가지고 있다.

예산을 분리하면 충분한 예산의 확보도 어렵고, 서비스 전달체계를 구축하는 고정비용에 예산이 소모되어 서비스의 양을 충분히 확보하기도 어렵다. 사회적 제약은 결국 자립을 방해하게 되는데, 자립에 필요한 서비스를 별도로 구축하기는 쉽지 않다. 돌봄서비스도 필요하고, 경제적 지원과 주거 지원, 그리고 자기결정권 보호와 권리향유 지원 등 다양한 서비스를 개별 센터로서 감당하기가 어려울 것이다.

경계선지능인 지원법을 제정하여 일정 양육비를 지원하거나 서비스를 제공하고 고용과 교육, 자립, 평생교육 등의 지원 서비스를 제공하자는 것에 반대하는 것은 아니다. 취지는 충분히 이해된다. 하지만 이 법이 제대로 작동할 지에 대해서는 우려된다. 그래서 오히려 장애인의 범주를 확대하여 경계선지능인 중 지원이 필요한 사람을 장애인 범주에 포함하는 방식이 좋을 듯하다.

100만의 지적장애인이 숨어 있는 사회에서 경계선지능인 지원은 몇몇 발굴 경계선지능인에게는 혜택이 가겠지만, 대다수의 경계선지능인에게는 그림의 떡이 될 수 있다. 이러한 법안이 발의된 것은 장애인복지법이 충분한 역할을 하지 못한다는 반증이다. 필요한 서비스 욕구를 외면하는 가림막으로 인해 서비스를 받으려는 몸부림일 것이다.

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