사단법인 마산장애인권센터

“세상에는 똑똑한 우영우도 있지만, 똑똑하지 않은 우영우도, 날마다 사고를 치는 우영우도 있습니다. 우리의 목소리로 발달장애 자녀와 가정의 이야기를 나누고자 합니다.”

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 2일 오전 11시 서울 여의도 이룸센터 앞에서 제1회 화요집회를 개최, 발달장애 자녀를 둔 부모들이 자녀와 가정의 이야기를 전했다.

부모연대에 따르면 최근 인기리에 방영중인 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’로 인해 발달장애인과 그 가족들의 삶에 대한 관심이 많아졌다.

부모연대 윤종술 회장은 “세상 대부분 발달장애인은 우영우 같지 않다. 하지만 우리 아이들도 드라마의 우영우처럼 지역사회에서 사람들과 살아갈 수 있도록 끝 모를 집회를 시작한다”고 밝혔다.
 

부모연대는 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 위해 끊임없이 투쟁했다. 2018년에는 삼보일배와 삭발을 진행했고 올해 4월에도 556명의 부모가 삭발을 하고 4명의 부모가 15일간 단식으로 투쟁했다.

“우리 아이는 중증 지적장애가 있습니다. 저는 얼마 전 허리를 크게 다쳐 병원에 입원해야 했지만 그러지 않았다. 저는 죽어도 아이 곁에서 죽어야 하는 사람이니까요. 아이는 먹고 숨 쉬는 행동 외에 모든 것을 옆에서 누군가 가르쳐주고 지원해줘야 합니다. 평생을요. 현재 그 누군가는 아빠와 엄마입니다.”

“그런데 아무것도 모를 것 같았던 아이는 커가면서 사춘기도 겪고, 성인이 되며 부모 품이 아닌 사회로 나가고 싶어 합니다. 23살의 발달장애 청년. 무엇을 할 수 있을까요. 운이 좋으면 복지관이나 평생교육기관에 가는데 그것이 유일한 사회와의 통로입니다. 이제 부모가 없다면 아이는 어떻게 살아갈 수 있을까요.”(부모연대 서울지부 서대문지회 최수미 부회장)

“발달장애 두 자녀를 키우는 부모입니다. 우리에게 ‘이상한 변호사 우영우’와 같은 드라마는 존재하지 않습니다. 자녀의 성장을 바라보면서 하루하루 다가오는 삶의 종착지에 불안을 느낍니다. 자녀가 의무적으로 보호받는 학교의 울타리를 벗어나게 되면 국가가 지켜주지 않는 황야를 건너야 합니다. 이 삭막한 환경을 이겨내기 위해서는 발달장애인 24시간 지원체계를 요구할 수밖에 없습니다”(부모연대 경기지부 고양지회 정충모 씨)
 

또한 부모연대는 5월 26일부터 7월 10일까지 서울 4호선 삼각지역을 비롯한 전국에 비극적으로 사망한 발달장애인 당사자와 가족들을 위한 분향소를 설치하고 떠나간 이들을 추모했다.

“아이는 이제 저보다 힘이 쎄고 덩치가 큽니다. 점점 심해지는 과잉행동은 부모가 아니면 도저히 감당이 되지 않습니다. 잠시라도 눈을 뗄 수가 없어 평범하고 소소한 일상의 여유를 누려본지가 언제인지 모릅니다. 하루하루를 불안과 긴장 속에 살고 있습니다.”

“이러한 상황이 한시적이라면 희망이 있을 텐데 한 평생 이렇게 살아야한다니 억장이 무너진다. 또 우리가 떠나면 아이는 어떻게 할까요. 최근 발달장애니 가족들의 참사는 같은 부모로서 가슴이 무너집니다. 그 분들이 가시기 전 삶이 지금 내 모습이었을 텐데. 그들의 심정이 이해가 되면서도 안타까운 마음뿐입니다”(부모연대 경남지부 임영화 합천지회장)

한편 부모연대는 앞으로 ‘발달장애인 24시간 지원체계’가 구축되는 날까지 매주 화요일 서울 여의도 이룸센터 앞에서 집회를 이어나갈 예정이다.

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